Евгений Куйвашев и Александр Ткаченко договорились о сотрудничестве между Свердловской областью и фондом «Круг добра»

фото: ДИП

ЕКАТЕРИНБУРГ. Свердловская область и фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями «Круг добра» договорились о расширении сотрудничества. Подписи под соответствующим соглашением 24 января поставили губернатор Евгений Куйвашев и председатель правления фонда, член Общественной палаты России протоирей Александр Ткаченко, сообщает департамент информационной политики Свердловской области.

Отметим, подобные соглашения «Круг добра» в 2023 году намерен подписать со всеми российскими регионами. Свердловская область стала одной из первых, заключивших договоренности с фондом.

Документ закрепит круг лиц, ответственных за различные аспекты сотрудничества с фондом, определит приоритетные направления взаимодействия, регламентирует сопровождение семей с тяжелобольными детьми на всех этапах подготовки и удовлетворения заявки.

По общему правилу, заявки в фонд на помощь конкретным детям направляют региональные Минздравы. Это взаимодействие регламентируется, прежде всего, постановлениями Правительства России. Однако существующие документы задают лишь общие рамки работы, но не детализируют рабочие процессы. Поэтому выстраивание максимально эффективного взаимодействия Фонда с регионами - один из приоритетов в работе «Круга добра».

В настоящее время 165 уральских детей обеспечиваются за счет средств фонда лекарствами и медицинскими изделиями. На помощь детям в регионе на 2022-2023 годы направлено 4,8 миллиарда рублей.

Напомним, фонд «Круг добра» создан указом Президента России Владимира Путина. Основная его задача - адресно финансировать оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), обеспечивать таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации.

В перечне заболеваний, с которыми работает Фонд, - уже 59 болезней. Это, например, миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия (СМА), нейрональный цероидный липофусциноз второго типа, первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования, ахондроплазия, наследственный ангионевротический отек и другие.

© Служба новостей «АПИ»