Регионам России представлен опыт Свердловской области по сопровождению семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна

Фото: Министерство здравоохранения Свердловской области

ЕКАТЕРИНБУРГ. В 2023 году в разных уголках России состоялось пять семинаров для специалистов, которым по долгу службы приходится сообщать родителям тяжелые диагнозы врожденных и наследственных заболеваний у детей и сопровождать их в дальнейшем. Медиков познакомили с практикой Свердловской области по медико-социальному сопровождению семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения региона.

Данная практика вошла в 2019 году в десятку лучших по результатам конкурса социальных проектов Агентства стратегических инициатив (АСИ). Опыт уральских медиков впоследствии был представлен Президенту России Владимиру Путину.

«Благодаря Агентству стратегических инициатив и при поддержке Минздрава России об опыте Свердловской области узнала практически вся страна. Многие регионы решили внедрить нашу практику в работу своих медицинских учреждений и тех организаций, которые участвуют в оказании ранней помощи детям с врожденной и наследственной патологией, в частности, с синдромом Дауна. Важно, чтобы эти особые дети воспитывались в семьях, чтобы родители получали информационную, психологическую поддержку, необходимую помощь, тогда у них будет больше возможностей для развития и социализации», - рассказала главный врач Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Елена Николаева.

Приказом Минздрава Свердловской области алгоритм действий медицинских работников, сообщающих родителям об установленном диагнозе «синдром Дауна», четко регламентирован. Так, при обнаружении персоналом фенотипических признаков у малыша в родовом зале слова «подозрение на синдром Дауна» не озвучиваются. Беседа о предполагаемом диагнозе проходит в послеродовой палате, в спокойной обстановке, в присутствии ребенка, а окончательный диагноз объявляется только после получения результата цитогенетического исследования о подтверждении хромосомной аномалии. При этом в беседе с семьей врачам запрещено поднимать тему отказа от ребенка - вместо этого родителям предоставляется информация о заболевании, о том, какие необходимо пройти дополнительные обследования, какие сопутствующие риски могут сопровождать диагноз.

Также к работе с семьей подключается психолог роддома либо на помощь приходят профессиональные психологи из пациентских организаций региона «Солнечные дети» и «Я могу! Я есть! Я буду!».

Стоит отметить, что за почти семь лет работы по приказу регионального Минздрава, который обязателен к исполнению во всех медицинских организациях Свердловской области, удалось снизить уровень отказов от детей с синдромом Дауна с 80% до нуля. Этот позитивный итог уральские медики презентовали коллегами на семинарах в Калужской, Челябинской, Ленинградской областях, Ханты-Мансийском автономном округе-Югре и Республике Мордовия.

© Служба новостей «АПИ»